sábado, 6 de mayo de 2017

"Lo imposible solo tarda un poco más"

"GANAS DE VIVIR"

"Estoy dejando de ser autosuficiente"

Francisco Luzón. / ÓSCAR CHAMORRO

Nació en un pueblo de Cuenca, El Cañavate, en 1948 y llegó a ser uno de los hombres más poderosos de la banca española: Presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, entre otros cargos, también fue consejero y director del Banco Santander, donde se jubiló en 2012. Con una más que jugosa pensión, Francisco Luzón podría haber disfrutado de un retiro feliz junto a su familia, pero el destino se mostró cruel y en 2015 le fue diagnosticada una esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una terrible enfermedad neuromuscular degenerativa de origen desconocido que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas — encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario—.

«Pelear por los enfermos de ELA que viven hoy y apoyar la investigación para que no haya enfermos mañana me da la vida»

A pesar de que la ELA se ha empeñado en pararle, literalmente, de hecho esta entrevista es posible gracias a una voz proyectada por su teléfono que traduce lo que escribe, Luzón, quien recientemente ha recibido la Gran Cruz de la Orden Civil Alfonso X el Sabio por su aportación a los ámbitos de la cultura, la educación y la docencia, sigue siendo un hombre activo. Decidido a plantarle cara a la enfermedad y darle la visibilidad necesaria a la enfermedad, ha aprovechado sus recursos, su nombre y sus habilidades profesionales para constituir una Fundación en beneficio de los enfermos y la investigación en ELA.


Necesidades para luchar contra la ELA

Preguntamos a Francisco Luzón cuáles son las necesidades más acuciantes que se deben afrontar para luchar contra la ELA. Él nos responde como presidente de la Fundación que lleva su nombre:
«La Ministra de Sanidad quiere poner en marcha un Plan Nacional contra la ELA, lo cual es una noticia muy positiva para nosotros los enfermos. En nombre de la Fundación, le digo las cinco cosas que nos parecen prioritarias:
Primera: que cualquier enfermo de ELA reciba un tratamiento homogéneo sea cual sea la comunidad autónoma en la que viva.
Segunda: ajustar la ley de dependencia para los enfermos de esta enfermedad, que nada tiene que ver con otras enfermedades como el cáncer o las cardiovasculares. Muchas veces para conseguir cubrir ciertas necesidades transcurre más de un año. Algunos enfermos lo consiguen cuando ya han fallecido.
Terceramejorar el tratamiento del enfermo en su domicilio, donde pasa el 90 por ciento de su tiempo de vida.
Cuartopotenciar la creación de unidades potentes especializadas en la ELA en algunos pocos hospitales en las que el paciente reciba un tratamiento clínico multidisciplinar.
Quinta: empezar ya de una vez a invertir en investigación aprovechando el talento investigador que hay. España aparece en las últimas posiciones en este campo entre los países desarrollados europeos».
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En mi modesta opinión y como parte del colectivo de enfermedades raras que no tienen curación, estas cinco necesidades podrían aplicarse a todas las reconocidas, como "enfermedades raras".  Ojalá estas necesidades se apliquen equitativamente para todos y lo más pronto posible. 
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¡Hasta pronto, cómplice!




* Fuente: 

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