La Muerte Es La Forma Natural De Cerrar, 'El Ciclo De La Vida'
Decía la doctora en Medicina y Psiquiatría Elisabeth Kübler-Ross -principal referente mundial en el tema de la muerte y su proceso- que «morir es trasladarse a una casa más bella, se trata sencillamente de abandonar el cuerpo físico como una mariposa abandona su capullo de seda».
La muerte es un tema tabú en nuestra sociedad. Sin embargo, tarde o temprano, de manera directa o indirecta, todos debemos enfrentarnos a ella. Un momento duro al que se enfrentan a diario los profesionales del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Hospital Sant Joan de Déu de Palma de Mallorca, quienes desde el año 2009 desarrollan el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Obra Social 'la Caixa'.
"El apoyo psicológico es casi tan importante para la familia como para el enfermo"
«El objetivo de los cuidados paliativos es que en el momento de la muerte el enfermo se vaya con la mayor paz y tranquilidad posible. Paz en todos los sentidos. A nivel de dolor, pero también a nivel emocional, existencial y psicológico. Que puedan dejar todo cerrado, haberse despedido de sus seres queridos e irse tranquilos y de manera natural», explica Laura Espinàs, doctora en Psicología y Psicooncología y coordinadora del EAPS.
Para ello, en Sant Joan de Déu cuentan con un equipo formado por cuatro psicólogas, un director médico y una administrativa, quienes ofrecen apoyo emocional tanto a los pacientes en situación de enfermedad avanzada como a sus familias y a los profesionales de la salud que les atienden. Asimismo, disponen de un pequeño grupo de voluntarias, cuya misión es acompañar y ayudar a los enfermos y sus familiares cuidadores, además de informar al personal médico de las necesidades que hayan podido detectar.
«Cada persona es única. Todos tenemos una manera única de vivir y de morir. Y lo primero que hacemos con cada paciente es conocer cuál es su forma de vivir. Descubrir las estrategias que tiene para afrontar la recta final de su vida y ver si éstas le permitirán vivir lo mejor posible o bien le bloquearán, para intentar que pueda avanzar en el proceso», argumenta la doctora, para quien lo más difícil de su trabajo es estar en contacto directo con el sufrimiento.
Al igual que Kübler-Ross, su amplia experiencia tratando a enfermos terminales ha llevado a Espinàs a ver la enfermedad como parte de la vida y la muerte, como parte de la enfermedad. A entender la muerte «como una forma natural de cerrar el ciclo de la vida»; como un trance en el que las personas van pasando por distintos momentos -incredulidad, negación, rabia, impotencia, tristeza, aceptación...- hasta llegar al fin de sus días.
«Cuando me preguntan sobre la muerte, utilizo la metáfora del nacimiento. Un parto es la forma natural de llegar a la vida; y la muerte, la manera natural de cerrar el ciclo. De la misma manera que sale el sol, también se pone. Todo tiene su ciclo», recalca la psicóloga.
Uno de los aspectos que más trabaja el equipo de atención psicosocial de Sant Joan de Déu es el tema de la comunicación entre enfermo y familia, pero también que el paciente pueda resolver problemas pendientes o dudas existenciales respecto a la muerte o sobre el futuro de sus familiares.
«Las enfermedades de larga duración facilitan que el paciente pueda prepararse para irse de forma más tranquila. En cambio, cuando se dan situaciones agudas, con un desenlace más rápido, es más difícil», expone la especialista.
"Afrontar que una enfermedad no tiene solución es muy duro. No hay esperanza y la lucha ya no es por un objetivo"
Aunque el enfermo es el que padece físicamente la enfermedad, ésta no sólo le afecta a él, sino a toda la familia. Sus seres queridos deben prepararse para superar la pérdida y experimentan fases idénticas a las del paciente: incredulidad, rabia, tristeza, aceptación...
Así, ellos también cuentan con el apoyo del equipo del EAPS, que se encarga de valorar cuáles son las estrategias que tienen para afrontar el proceso, pero también los riesgos de que no puedan con la situación.
«La vida nos enseña muchas materias, pero no cómo manejamos el dolor de los demás ni cómo continuar a su lado. Sin embargo, es importante que los familiares sepan que aunque no pueden salvar a la persona que quieren, sí se pueden hacer muchas cosas por ella. Desde el control de síntomas al apoyo emocional, espiritual y familiar», incide Laura Espinàs, al tiempo que pone de manifiesto la importancia de que el familiar se autocuide y se permita a sí mismo la licencia de manifestar sus sentimientos y emociones.
A Marilén no le ha quedado otra que aprender a vivir primero inmersa en la lucha contra el cáncer de su hijo y, después, con la dura e irreversible realidad de saber que los esfuerzos y el sufrimiento del niño y de toda la familia no tendrán el final feliz que todos esperaban.
Las psicólogas del EAPS de Sant Joan de Déu de Palma
«Afrontar que estás en paliativos después de años de lucha cuesta mucho, pero dentro de lo que hay es un programa que te ayuda mucho. La necesidad del apoyo psicosocial, además del médico, es muy importante cuando debes afrontar que la vida de tu hijo ya no es luchar para curarse, sino para que tenga mejor calidad de vida», cuenta con gran entereza la mujer, consciente de que tanto ella como su familia deben prepararse para un desenlace inevitable.
Afrontar una enfermedad incurable, y mucho más cuando se trata de un niño, es muy difícil. No todo el mundo se enfrenta a ello del mismo modo, lo que irremediablemente suele provocar conflictos familiares y a nivel de pareja.
«Mi marido y yo tenemos dos estilos muy diferentes de afrontar la situación y el apoyo psicológico nos ha ayudado mucho para que, independientemente de nuestra forma de plantar cara a la realidad, nuestro hijo pueda contar con un padre y una madre que estén a su lado de la mejor manera posible», destaca Marilén, quien también ha pedido asesoramiento profesional para saber cómo actuar con su hijo menor y con los abuelos.
Acostumbrado a convivir con la enfermedad desde pequeño, su hijo mayor canaliza sus emociones y sentimientos a través de los padres. «En este caso no hemos trabajado con el niño ya que tiene unos padres excelentes a su lado y hemos preferido centrarnos en ellos para que puedan atender las demandas del niño, ya que para él así es más fácil», detalla Ana María Daviu, psicóloga de la unidad de atención domiciliaria.
"Ha sido muy duro. A veces te agarras a lo que no hay"
Ella es el principal soporte de Marilén y su familia. A quien acuden cuando tienen momentos de crisis fuertes, propios de una situación tan dura como la que están viviendo.
«Mi experiencia de todos estos años me dice que el apoyo es casi tan importante para la familia como para el enfermo. Yo reclamaría más tiempo de ayuda psicológica de la que tenemos. Afrontar que una enfermedad no tiene solución es muy duro. No hay esperanza y la lucha ya no es por un objetivo», concluye.
Como Marilén, María se enfrenta al último tramo de vida de un ser querido. En este caso, su marido, ingresado en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu desde hace meses.
«Ha sido muy duro. Sientes que estás a la deriva y no sabes hacia dónde tirar. A veces te agarras a lo que no hay y encontrar un apoyo como el que nos presta el equipo de atención psicosocial es muy importante», reconoce la mujer, para quien la intervención de las psicólogas ha sido fundamental para mejorar la comunicación de toda la familia.
Con su ayuda, tanto ella como sus hijos han aprendido a llevar mejor emocionalmente la situación que viven, además de darse cuenta de que la mejor medicina en estos momentos para su marido es su compañía, permanecer a su lado hasta el final.
«Todo el equipo nos ha tratado muy bien. Siempre tienen una palabra agradable, ves que se interesan por ti. Se dan cuenta cuando estás mal, aunque no les digas nada. Si un día no puede venir nadie de casa, aquí están ellos, preocupándose por nosotros, incluso los domingos. Son como nuestra otra familia», manifiesta María.
El Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) ofrece atención continuada en el Hospital Sant Joan de Déu de lunes a viernes, de 9 a 18 horas y los fines de semana y festivos, de 10 a 14 horas.
Asimismo, se desplazan a otros centros, con las que tienen firmados convenios: los hospitales Son Llàtzer (hematología y oncología) y Son Espases (hematología, oncología y paliativos pediátricos), la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), la Federación de Personas con Discapacidad Física y Psico-psiquíca (PREDIF) y los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Calvià.
M. ANTONIA CANTALLOPSPalma
¡Hasta pronto, cómplice!
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